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由国家卫生健康委员会、中国红十字会总会指导，中国罕见病联盟、中国红十字基金会、中国医药创新促进会、中国医院协会主办，北京协和医院、全国罕见病诊疗协作网办公室协办，北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会与中国研究型医院学会罕见病分会联合承办的2021年中国罕见病大会将于12月18日（本周六） 9:00 在【中国罕见病联盟】云上直播间盛大开幕。大会包括开幕式、主论坛、15个分论坛、闭门会、卫星会、“关注”摄影展、18个线上学术专区、线上公益分享等活动。
关于线上召开2021年中国罕见病大会的通知
各有关单位参会代表：
为坚决贯彻党中央关于疫情防控的决策部署，坚持人民至上、生命至上的理念，做好疫情防控重点工作，在国家卫生健康委、中国红十字会指导下，由中国罕见病联盟、中国红十字基金会、中国医药创新促进会、中国医院协会举办的“2021年中国罕见病大会”（原定于10月30-31日在北京市举办）将调整为2021年12月18-19日在线上举行。
大会以“因罕而聚，为爱同行”为主题，将邀请300余位罕见病领域的政策制定者和学术专家，围绕罕见病防治与保障政策、药物创新与研发、临床诊疗、基础研究、真实世界研究和信息技术应用等主题展开“云上”对话。
诚邀您线上交流，现将大会最新事项通知如下：
一、会议时间：2021年12月18-19日
二、观看地址：【中国罕见病联盟】微信小程序线上直播间，可通过联盟微信公众号进入。
三、组织架构
指导单位：国家卫生健康委员会、中国红十字会
主办单位：中国罕见病联盟、中国红十字基金会、中国医药创新促进会、中国医院协会
协办单位：北京协和医院、全国罕见病诊疗协作网办公室
承办单位：北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会、中国研究型医院学会罕见病分会
四、会议学分
线上参会者并通过考核者，可授予国家级I类继续教育4 分（考核信息将以短信形式发放）
五、会议主要安排
12月18日：
上午 开幕式、主论坛
下午 卫星会、5场分论坛
晚上 闭门会
12月19日：
上午 6场分论坛、闭门会
下午 卫星会、4场分论坛、闭门会
会议设云上“大事记”、“关注”摄影展、线上学术专区、线上公益分享等活动。日程详见附件。
六、参会代表
大会面向行业和社会开放。拟邀请国家及地方有关部门、行业协会领导，各级各类医院管理者、相关学科带头人及业务骨干，高校及研究机构专家学者、医药企业管理者、患者组织代表参会。
七、会议注册
请关注“中国罕见病联盟”微信公众号，选择底部菜单“在线报名”，按指引完成会议注册。
注：原已报名线下参会的参会代表，大会将自动为您转为线上报名状态，您可于会前进入联盟微信公众号报名页面确认报名状态。原报名线下参会并缴费的观众，大会会务组将统一安排退费。
八、注意事项
为确保顺利线上观看会议和领取学分，请务必在注册时填写个人真实信息。
本次大会将有工业化与信息化部、国家卫生健康委员会、国家药品监督管理局、国家医疗保障局、中国红十字会总会等领导出席，详细介绍相关工作，权威解读政策信息。同时将会启动三大“神秘”项目，“政用产学研”全方位、全链条助力罕见病防治与保障事业发展。敬请期待！
2021年中国罕见病大会召开在即，300余位罕见病领域专家邀观众参会
大会以“因罕而聚，为爱同行”为主题，围绕罕见病药物创新研发、审批政策、罕见病防治与保障政策、罕见病临床诊疗、真实世界研究和信息技术应用等罕见病领域热点主题展开深入交流，300余位罕见病领域知名专家为大家带来一场学术盛宴！
2021年中国罕见病大会召开在即，关注【中国罕见病联盟】微信公众号或点击链接观看大会直播
